Trots att Nova Lindén lever med en medfödd muskelsjukdom och behöver hjälp med det mesta i vardagen, beviljas hon endast sex timmar assistans om dagen. Tiden på folkhögskolan tillbringar hon mest instängd på sitt studentrum.

Muskelsjukdomen ger sig tillkänna på så sätt att Nova Lindén har suttit i rullstol sedan sju års ålder och att hennes kroppsrörelser är begränsade till att bara kunna lyfta händerna upp till hakan.

Det finns kvällar då hon har passat på att gå till sängs redan vid 18-snåret för att hinna få hjälp med förflyttningen till sängen innan hennes personliga assistent slutar för dagen.

– Kaos, säger Nova Lindén.

Vi har precis inlett intervjun inne på hennes studentrum på Furuboda folkhögskola och hon har blivit ombedd att beskriva sin situation.

I slutet av augusti påbörjade hon det som skulle bli ett nytt kapitel i hennes liv som nybliven tjugoåring. Livet på folkhögskola – nya bekantskaper, kunskaper och sammanhållning. Och i hennes fall en hel del tid med hundar, eftersom hon går skolans hundlinje.

Hon pekar ut genom fönstret mot ett närliggande tegelhus som kallas för hundhuset – där blandas skoldagarna med hundskötsel, promenader och teorilektioner.

Men det är nätt och jämnt som hon nu befinner sig på skolan och har påbörjat terminen.

Vi blickar bakåt i tiden – till början av året, när Nova och hennes mamma Jessica Lindén ansökte om LSS för första gången. Våren närmade sig och hon skulle ta studenten från Riksgymnasiet i Kristianstad. Där hade hon tillgång till assistans dygnet runt av personalen på internatet och var inte i behov av LSS.

Efter att ansökningen skickades in startade en lång och hopplös period av avslag från både Försäkringskassan och Perstorps kommun, där Nova Lindén är folkbokförd.

– Jag var övertygad om att något blivit fel och att vi hade fått hem fel svar när jag öppnade brevet från kommunen. ”Det måste vara ett skämt att hon har beviljats så få timmar med tanke på hennes begränsningar” tänkte jag, säger Jessica Lindén.

Perstorps kommun beviljade först bara fyra timmar om dagen, men ändrade sig senare till sex timmar, efter ett möte där hon fick förklara sina funktionsnedsättningar.

Sex timmar är långt ifrån tillräckligt för en person som behöver hjälp från morgon till kväll med de mest basala behoven, samt nattetid för att vända sig i sängen då kroppen värker. Vissa nätter kan hon behöva vändas sju gånger.

Sommaren gick och beskedet kom att hon kommit in på sin drömutbildning till hundförare. Trots att skolans resurser är begränsade fixar och trixar man för att hon ska kunna påbörja utbildningen. Det finns en stödfunktion per klass och den enda resursen ska räcka till tio personer – huvudsakligen innebär det enklare hjälp som att sätta på en tvättmaskin eller hjälp med matlagning.

Att stödpersonalen ska hjälpa till med toalettbesök, klädombyten eller förflyttning mellan rullstol och säng, finns det helt enkelt inte utrymme för. Hittills har stödpersonalen hjälpt till efter förmåga när hennes personliga assistans gått hem för dagen, vilket oftast är när skoldagen är slut vid 15-tiden.

– Men det har vi märkt att det funkar inte. Det blir för stressigt både för dem och för mig. Jag kan inte göra saker så snabbt, för jag har smärta i ryggen, armar och ben. Så jag kan inte skynda mig hur mycket som helst, säger Nova Lindén och fortsätter.

– De gör ju allt de kan.

Vad får det dig att känna?

– Allt blir bara kaos i huvudet, det går inte att beskriva. Jobbigt! Man frågar sig själv ”Kommer någon kunna hjälpa mig eller ska jag bara sitta här?”.

Det har nått den punkten att hon hindrar sig själv från att be om hjälp med rädslan för att vara i vägen.

Utöver att hon inte kan gå på toa, duscha, röra sig fritt på skolområdet, gå och lägga sig när hon vill, eller äta när hon vill, så blir också hennes muskelförmåga allt sämre i takt med att veckorna går utan tillräcklig assistans.

Sedan skolan började har hon inte haft tid för sin dagliga sjukgymnastik som därför helt har uteblivit.

– Jag har stretching och ståträning som jag måste göra varje dag, för att mina muskler och kropp ska må bra.

Hon berättar att hon redan märkt att sömnen blivit sämre och dagtid så känner hon av att hennes muskler är segare och trögare än vanligt, vilket gör henne väldigt trött.

Bristen på assistanstimmar gör att hon helt uteblir från folkhögskolans gemensamhet utöver skoltimmarna.

Dagen då vi ses, till exempel, är det simning på schemat av kvällsaktiviteter som skolan anordnar. Men det är ingenting som Nova Lindén kan delta i eftersom att ingen finns där för att hjälpa henne ut från rummet, klä om eller förflytta sig ner i bassängen.

– Du har ju ingen frihet att leva som vilken person som helst utan du är väldigt fast här, konstaterar hennes assistent.

– Jag skulle gärna vilja vara med de andra och hinna lära känna dem, men det finns inte tid till det, säger hon och fortsätter.

– Tanken när jag började här var att få bli mer självständig och få lära mig att jobba med hundar som jag alltid har drömt om.

Istället består en stor del av tiden efter assistenten har slutat sitt pass av att hon blir sittandes instängd på rummet.

Kontakten med kommunen har gått från sporadiska svar som mest förklarat att de inte visste hur mycket hjälp hon faktiskt var i behov av – till att de nu inte svarar alls när hon ringer.

– Det känns verkligen som att de skiter i en.

För närvarande ligger Nova Lindéns ärende hos förvaltningsrätten i väntan på ett avgörande i tvisten med kommunen.

Skånes Folkblad har varit i kontakt med socialchefen i Perstorps kommun, som uppger att de inte kan uttala sig i enskilda ärenden.

Agnes Norup
agnes.norup@skanesfolkblad.se